Application informative, carnet de suivi et dossier d'urgence
SAMA Care
Comprendre, suivre et mieux vivre avec le Syndrome d'Activation Mastocytaire
Dossier local et confidentiel
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entrées
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intensité moyenne
Pourquoi SAMA Care ?
Comprendre. Respirer. Avancer.
Le SAMA est différent pour chaque personne. Un aliment, un médicament, une odeur, une émotion ou une fatigue peuvent être tolérés un jour et déclencher une crise un autre jour.
SAMA Care a été pensé comme un espace calme, humain et pratique pour retrouver des repères, préparer les rendez-vous, documenter les réactions et ne plus se sentir seul face à l’imprévisible.
Fiche d'urgence
Je fais une réaction
Surveillez les signes graves. En cas de doute ou d'aggravation, appelez immédiatement les secours.
Mode proche / aidant
Parlez doucement, réduisez le bruit et la lumière, aidez la personne à s’asseoir ou s’allonger, vérifiez la respiration, préparez la fiche urgence et appelez les secours si les signes s’aggravent.
Signes graves à ne pas attendre
Gêne respiratoire
Malaise
Chute de tension
Gonflement
Confusion
Douleur thoracique
SC
Fiche urgence SAMA Care
Montrer cette fiche aux urgences ou aux soignants.
Cette fiche ne remplace pas un protocole médical validé. Elle aide à transmettre rapidement les informations renseignées par le patient.
Comprendre
Comprendre le SAMA
Des repères simples pour discuter avec un professionnel de santé sans poser de diagnostic automatique.
Mastocytes
Les mastocytes sont des cellules du système immunitaire présentes dans de nombreux tissus. Ils peuvent libérer des médiateurs impliqués dans l'inflammation, l'allergie et certaines réactions physiologiques.
Dégranulation
La dégranulation correspond à la libération de médiateurs par les mastocytes. Chez certaines personnes, ces réactions peuvent être disproportionnées ou répétées, avec des manifestations variables.
Symptômes multi-systèmes
Les manifestations peuvent concerner la peau, la digestion, la respiration, le système cardiovasculaire, le système neurologique ou les variations hormonales. Une évaluation médicale reste indispensable.
Déclencheurs
Certains patients rapportent des réactions après chaleur, froid, effort, stress, aliments, odeurs, médicaments, anesthésie, produits iodés, fatigue ou variations hormonales.
Errance médicale
Le SAMA/MCAS peut être méconnu. Un carnet clair aide à objectiver la répétition, l'intensité, les circonstances et l'impact des épisodes lors des consultations.
Anxiété ou réaction physiologique
L'anxiété peut accompagner une réaction ou être confondue avec elle. Les deux méritent d'être entendues. L'objectif ici est de décrire précisément les signes corporels, leur contexte et leur évolution.
Carnet quotidien
Symptômes
Consignez les épisodes pour repérer des tendances et préparer vos rendez-vous médicaux.
Graphique
Intensité récenteHistorique
0 entréeRepérage
Déclencheurs
Liste modifiable des facteurs à surveiller. Un déclencheur suspect n'est pas une preuve médicale.
Document imprimable
Protocole anesthésie
Fiche à préparer avec votre médecin. Validation obligatoire par un spécialiste avant utilisation.
Document externe fourni : protocole sécurité & anesthésie SAMA
Source : document transmis, mention “Réf. Necker”Ce document est affiché comme support informatif. Il doit être vérifié et validé par l’anesthésiste ou le médecin référent avant tout acte médical.
SC
Protocole anesthésie - SAMA Care
Document préparatoire à valider par un médecin spécialiste.
Validation médicale obligatoire. Ne pas modifier seul un traitement et ne pas appliquer de prémédication sans avis médical.
Parcours d’orientation
Obtenir un rendez-vous CEREMAST
Un centre CEREMAST étudie souvent le dossier avant de proposer un rendez-vous. L’objectif de cette page est d’aider à préparer une demande claire, complète et compréhensible.
À savoir avant de contacter un centre
Pour obtenir un rendez-vous dans un CEREMAST, il faut généralement passer par un médecin : médecin traitant, allergologue, interniste, dermatologue ou hématologue. Les centres demandent souvent un courrier médical détaillé et un dossier avant d’accepter une consultation.
Chaque centre peut avoir ses propres modalités. Certains demandent un courrier médical détaillé et des examens spécifiques comme le dosage de tryptase.
Comment faire concrètement
- Consulter un médecinMédecin traitant, allergologue, interniste, dermatologue ou hématologue.
- Demander un courrier médicalLe courrier doit détailler les symptômes, les examens déjà faits, les crises et la suspicion SAMA/MCAS.
- Préparer le dossierJoindre prises de sang, tryptase, comptes rendus, traitements, photos, journal de symptômes et documents médicaux utiles.
- Contacter le centreSelon les centres : mail, secrétariat, téléphone ou formulaire. Vérifier les modalités sur le site officiel.
- Attendre la validationLes délais peuvent être longs, parfois plusieurs mois, car il s’agit de centres maladies rares très sollicités.
Ce que les centres regardent souvent
Conseil important
Ne vous contentez pas de dire : “je pense avoir un SAMA”. Il faut montrer l’impact sur la vie quotidienne, les symptômes multiples, les réactions inhabituelles, les déclencheurs, les crises et ce qui a déjà été tenté.
Par où commencer ?
Médecin traitantAllergologue / internisteCourrier médicalDossier completCEREMAST
Certaines personnes prennent d’abord rendez-vous avec un allergologue ou un interniste, puis demandent explicitement : “Pouvez-vous m’adresser au CEREMAST ?”
Dossier médical structuré
Préparer mon RDV CEREMAST
Avant un rendez-vous, le plus important est d’arriver avec un dossier clair. Les symptômes du SAMA/MCAS sont variés : les médecins ont besoin d’une vision globale.
Ne minimisez rien
Beaucoup de personnes atteintes de MCAS/SAMA ont appris à se justifier, minimiser ou douter d’elles-mêmes. Au CEREMAST, il faut être précis et concret sur l’impact sur la vie, la fatigue, les crises et les réactions inhabituelles.
1. Chronologie
2. Symptômes
3. Déclencheurs
4. Examens
5. Traitements
6. Photos & questions
Questions utiles à préparer
- Est-ce compatible avec un MCAS/SAMA ?
- Quels examens seraient utiles ?
- Quel traitement peut aider sans aggraver les réactions ?
- Comment gérer les crises ?
- Y a-t-il un suivi spécialisé possible ?
Résumé 1 page
À créer en priorité : symptômes principaux, crises importantes, déclencheurs majeurs, traitements qui aident, traitements mal tolérés, impact quotidien et questions prioritaires.
Consultation
Préparer mon RDV médecin
Synthèse générée à partir des données saisies localement dans le carnet.
SC
Synthèse médecin
À relire et compléter avant la consultation.
Orientation
Hôpitaux & centres spécialisés SAMA / mastocytoses
Annuaire pratique des centres du réseau CEREMAST. Les informations ci-dessous proviennent de sources officielles et doivent être revérifiées avant rendez-vous, car les contacts peuvent évoluer.
Comment utiliser cette liste
Le CEREMAST est le réseau national français dédié aux mastocytoses et syndromes d’activation mastocytaire. Pour une orientation, demandez toujours à votre médecin traitant, spécialiste ou allergologue/immunologue de préparer un courrier avec votre historique, vos crises, traitements, examens et réactions connues.
Sources principales : MaRIH / CEREMAST, AP-HP Necker, AP-HM Marseille, CHRU Strasbourg, Orphanet, CHU Nantes. Les numéros et référents peuvent changer.
Carte interactive des centres CEREMAST
Cliquez sur une ville pour filtrer la liste et préparer votre orientation. Carte indicative, non médicale.
21 centres listésFrance + La RéunionSAMA / mastocytoses
ParisCEREMAST
CEREMAST coordonnateur – AP-HP Hôpital Necker-Enfants Malades
Centre national coordonnateur. Prise en charge des mastocytoses et syndromes d’activation mastocytaire, adultes et enfants selon orientation.
- Service
- Hématologie adultes
- Référent
- Olivier Hermine / Julien Rossignol
- Adresse
- 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
- Téléphone
- 01 44 49 53 34
- Source
- Lien officiel
ParisCEREMAST
AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtrière
Centre de référence constitutif CEREMAST, orientation dermatologie adulte.
- Service
- Dermatologie
- Référent
- Stéphane Barete
- Adresse
- 47-83 boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris
- Téléphone
- 01 42 17 80 14 / 16 10 51
- Source
- Lien officiel
MarseilleCEREMAST
AP-HM Hôpital de la Timone
Centre de compétence mastocytoses ; pathologies complexes nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire.
- Service
- Dermatologie et cancérologie cutanée
- Référent
- Caroline Gaudy Marqueste
- Adresse
- 264 rue Saint-Pierre, 13385 Marseille Cedex 05
- Téléphone
- 04 91 38 57 80
- Source
- Lien officiel
MontpellierCEREMAST
CHU Montpellier – Hôpital Saint-Éloi
Centre CEREMAST adulte, médecine interne.
- Service
- Médecine interne
- Référent
- Philippe Guilpain
- Adresse
- 80 avenue Augustin Fliche, 34090 Montpellier
- Téléphone
- 04 67 33 67 33
- Source
- Lien officiel
ToulouseCEREMAST
CHU de Toulouse – Hôpital Larrey
Centre CEREMAST pédiatrique/adulte.
- Service
- Dermatologie
- Référent
- Cristina Livideanu
- Adresse
- 24 chemin de Pouvourville, 31059 Toulouse Cedex 9
- Téléphone
- 05 67 77 81 35 / 05 67 77 81 36
- Source
- Lien officiel
NantesCEREMAST
CHU de Nantes – Hôtel Dieu
Centre de compétence mastocytoses ; lien officiel CHU Nantes.
- Service
- Médecine interne
- Référent
- Antoine Neel
- Adresse
- Place Alexis Ricordeau, 44093 Nantes
- Téléphone
- 02 40 08 33 55
- Source
- Lien officiel
StrasbourgCEREMAST
CHRU de Strasbourg – Hôpital de Hautepierre
Centre du réseau CEREMAST ; consultation à Hautepierre, service de rhumatologie.
- Service
- Rhumatologie
- Référent
- Rose-Marie Javier
- Adresse
- Avenue Molière, 67200 Strasbourg Cedex
- Téléphone
- 03 88 12 79 64
- Source
- Lien officiel
LilleCEREMAST
CHRU de Lille – Hôpital Claude Huriez
Centre CEREMAST adulte, médecine interne.
- Service
- Médecine interne
- Référent
- David Launay
- Adresse
- Rue Michel Polonovski, 59037 Lille Cedex
- Téléphone
- 03 20 44 56 50
- Source
- Lien officiel
RennesCEREMAST
CHU de Rennes – Hôpital Sud
Centre CEREMAST adulte, médecine interne et immunologie clinique.
- Service
- Médecine interne
- Référent
- Edwige Le Mouel
- Adresse
- 16 boulevard de Bulgarie, 35203 Rennes Cedex 2
- Téléphone
- 02 99 26 71 28
- Source
- Lien officiel
Lyon / Pierre-BéniteCEREMAST
CHU de Lyon Sud
Centre CEREMAST adulte, hématologie.
- Service
- Hématologie
- Référent
- Maël Heiblig
- Adresse
- 165 chemin du Grand Revoyet, 69310 Pierre-Bénite
- Téléphone
- 04 78 86 43 40
- Source
- Lien officiel
PoitiersCEREMAST
CHU de Poitiers
Centre CEREMAST adulte, dermatologie.
- Service
- Dermatologie
- Référent
- Ewa Wierzbicka Hainaut
- Adresse
- 2 rue de la Milétrie, 86021 Poitiers
- Téléphone
- 05 49 44 44 59
- Source
- Lien officiel
LimogesCEREMAST
CHU de Limoges – Hôpital Dupuytren
Centre de référence des mastocytoses listé par le CHU de Limoges.
- Service
- Hématologie clinique
- Référent
- Marie-Pierre Gourin
- Adresse
- 2 avenue Martin Luther-King, 87042 Limoges Cedex
- Téléphone
- 05 55 05 66 42
- Source
- Lien officiel
ToursCEREMAST
CHRU de Tours – Hôpital Bretonneau
Centre CEREMAST adulte, unité transversale d’allergologie et immunologie.
- Service
- Allergologie et immunologie
- Référent
- Cyrille Hoarau
- Adresse
- 2 boulevard Tonnellé, 37044 Tours Cedex 9
- Téléphone
- 02 47 47 97 14
- Source
- Lien officiel
AngersCEREMAST
CHU d’Angers – Hôpital Larrey
Centre CEREMAST adulte, médecine interne.
- Service
- Médecine interne
- Référent
- Christian Lavigne
- Adresse
- 4 rue Larrey, 49100 Angers Cedex 01
- Téléphone
- 02 41 35 77 00
- Source
- Lien officiel
BesançonCEREMAST
CHRU de Besançon – Hôpital Jean Minjoz
Centre CEREMAST adulte, dermatologie.
- Service
- Dermatologie
- Référent
- Fabien Pelletier
- Adresse
- 3 boulevard Fleming, 25030 Besançon
- Téléphone
- 03 81 21 87 13
- Source
- Lien officiel
Clermont-FerrandCEREMAST
CHU de Clermont-Ferrand – Hôpital d’Estaing
Centre CEREMAST adulte, hématologie.
- Service
- Hématologie adulte
- Référent
- Olivier Tournilhac
- Adresse
- 1 rue Lucie et Raymond Aubrac, 63100 Clermont-Ferrand
- Téléphone
- 04 73 75 00 65
- Source
- Lien officiel
NancyCEREMAST
CHU de Nancy – Hôpital de Brabois
Centre CEREMAST adulte, médecine interne et immunologie clinique.
- Service
- Médecine interne et immunologie clinique
- Référent
- Roland Jaussaud
- Adresse
- 5 rue du Morvan, 54511 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex
- Téléphone
- 03 83 15 30 30
- Source
- Lien officiel
GrenobleCEREMAST
CHU de Grenoble – Hôpital Michallon
Centre CEREMAST adulte, médecine interne.
- Service
- Médecine interne
- Référent
- Laurence Bouillet
- Adresse
- Boulevard de la Chantourne, 38043 Grenoble Cedex 9
- Téléphone
- 04 76 76 68 98
- Source
- Lien officiel
CaenCEREMAST
CHU de Caen – Hôpital de la Côte de Nacre
Centre CEREMAST adulte, hématologie.
- Service
- Hématologie
- Référent
- Ghandi Damaj
- Adresse
- Avenue de la Côte de Nacre, 14003 Caen Cedex
- Téléphone
- 02 31 27 21 40 / 25 10
- Source
- Lien officiel
AmiensCEREMAST
CHU d’Amiens – Hôpital Sud
Centre CEREMAST adulte, hématologie clinique.
- Service
- Hématologie clinique
- Référent
- Clément Gourguechon
- Adresse
- Avenue René Laennec, 80480 Amiens
- Téléphone
- 03 22 45 59 14
- Source
- Lien officiel
La RéunionCEREMAST
CHU Sud Réunion – Saint-Pierre
Centre CEREMAST adulte mentionné par MaRIH.
- Service
- Hématologie oncologie
- Référent
- Quentin Cabrera
- Adresse
- 97448 Saint-Pierre de La Réunion Cedex
- Téléphone
- À vérifier sur le site du CHU
- Source
- Lien officiel
Quotidien
Vivre avec le SAMA
Conseils généraux à adapter avec l'équipe médicale. Aucune promesse de guérison.
Base documentaire téléchargeable
Chaque guide ci-dessous peut être exporté en PDF lisible et imprimable.
1. Comprendre la maladie
Le SAMA / MCAS fonctionne souvent par crises ou par inflammations silencieuses permanentes. Le corps réagit de manière excessive à des choses normalement tolérées.
Le plus difficile est souvent l’imprévisibilité, l’épuisement et l’incompréhension de l’entourage. Certaines journées peuvent sembler presque normales, puis le corps sature brutalement.
Point central : le SAMA est propre à chaque personne. Un aliment, un médicament ou une situation peut être toléré par une personne et déclencher une réaction sévère chez une autre.
2. Les aliments souvent mal tolérés
À surveiller fréquemment : alcool, fromages affinés, charcuterie, tomates, chocolat, vinaigre, conserves, fruits de mer, poissons pas ultra frais, aliments fermentés, plats industriels, épinards, aubergines.
Parfois mieux tolérés selon les personnes : riz, poulet frais, courgettes, pommes, poires, carottes, eau peu minéralisée.
Le plus utile est de tenir un carnet : aliments, symptômes, fatigue, émotions, sommeil. Les schémas finissent souvent par apparaître.
3. Déclencheurs invisibles
Le SAMA ne réagit pas qu’à l’alimentation. Le corps peut s’enflammer après un stress émotionnel, une dispute, un manque de sommeil, une chaleur forte, un parfum, une infection ou une surcharge mentale.
Chez beaucoup de patients, le système nerveux devient hypersensible.
4. Fatigue et brain fog
Le brouillard mental peut donner une difficulté à réfléchir, des oublis de mots, une sensation d’être ralenti, de la confusion et une difficulté à prendre des décisions.
Ce n’est pas un manque de volonté. Le corps peut être en état inflammatoire constant.
5. Comment calmer une crise
Quand une crise arrive, l’objectif est de diminuer l’activation du corps et d’éviter que la réaction s’amplifie.
- Réduire les stimuli : calme, bruit réduit, lumière douce, vêtements desserrés.
- Refroidir doucement : air frais, gant frais sur nuque ou poignets, pièce ventilée, douche tiède.
- Respirer lentement : inspiration 4 secondes, expiration 6 secondes.
- Boire doucement de l’eau si cela est habituellement bien toléré.
- Éviter alcool, café, repas lourd, chaleur, stress et effort physique pendant la crise.
- Suivre uniquement les traitements validés par le médecin.
6. Quand consulter rapidement
Contactez les urgences en cas de difficulté à respirer, gorge qui gonfle, malaise important, douleur thoracique, perte de connaissance ou réaction allergique sévère.
7. Après une crise
Le corps peut rester épuisé plusieurs heures ou plusieurs jours. Beaucoup de patients ont besoin de repos, d’alimentation simple, de calme et de récupération nerveuse.
8. Ce que l’entourage comprend mal
Les personnes atteintes entendent souvent : “tu as bonne mine”, “c’est le stress”, “tu somatises”, “hier tu allais bien”. Pourtant la maladie fluctue énormément.
On peut sourire et être pourtant en crise intérieurement.
9. Partenaire / famille
Vivre avec une personne atteinte du SAMA demande de comprendre que la personne ne contrôle pas ses réactions. Le soutien émotionnel, le calme, la patience et le respect des limites physiques comptent énormément.
Ce que beaucoup de malades aimeraient entendre : “Je te crois”, “Tu n’as pas besoin de te justifier”, “Repose-toi”, “Dis-moi ce qui peut t’aider”.
Bibliothèque PDF
Guides, PDF et sources
Une vraie base documentaire pour vivre avec le SAMA : guides internes téléchargeables et documents externes cités.
Guide vivre avec le SAMA
Comprendre l’imprévisibilité, la fatigue, les déclencheurs invisibles, le quotidien et l’entourage.
Comment calmer une crise
Mode calme, réduction des stimuli, respiration, refroidissement doux, signes d’urgence.
Guide alimentation & tolérances
Histamine, salicylates, oxalates, liliacées et carnet alimentaire personnalisé.
Guide partenaire / famille
Comprendre une maladie invisible, fluctuante et épuisante sans juger la personne.
Document externe : liste alimentaire SIGHI
Source externe à citer dans l’application : Société Suisse d’Intolérance à l’Histamine / mastzellaktivierung.info. Ce document peut être ouvert et téléchargé depuis la source officielle.
Les documents externes ne sont pas recopiés intégralement. Ils sont cités et accessibles via leur source officielle.
À propos des sources
Tout contenu interne de SAMA Care est une base d’information générale et de suivi personnel. Lorsqu’un document externe est utilisé, la source doit être affichée clairement dans l’onglet concerné et dans le PDF exporté.
Documents personnels
Documents médicaux
Les PDF importés sont conservés comme documents médicaux personnels. Ils ne remplacent pas les données saisies dans le carnet de suivi.
Mes documents médicaux
0 documentCommunauté & amélioration
Aidez-nous à faire évoluer SAMA Care
Chaque personne vit le SAMA différemment. Vos retours peuvent aider à améliorer l’application, après validation par les administrateurs.
Comment ça fonctionne ?
1. Envoyé
2. En attente de validation
3. Validé par administrateur
4. Publié dans l’application
Les administrateurs peuvent corriger, refuser, archiver ou publier une contribution. L’objectif est de faire évoluer SAMA Care sans diffuser d’informations dangereuses, non vérifiées ou trop personnelles.
Contributions publiées
Les propositions validées apparaissent ici. Elles restent des retours d’expérience et non des recommandations médicales.
Aucune contribution publiée pour le moment.
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